Цель

Цель благотворительного Фонда «Настенька» — повышение качества диагностики и лечения детей с онкологическими заболеваниями, а также всесторонняя помощь их семьям.

Основной получатель благотворительной помощи Фонда – НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ РАМН им. Н.Н.Блохина. Регулярно на лечении в НИИ находится более ста маленьких пациентов из разных регионов России, а также стран СНГ.

На реализацию этих целей направлены программы, разработанные Фондом.

Какие проблемы решает Фонд «Настенька»?

Состояние детской онкологии в мире

В мире проблемам детской онкологии уделяется особое внимание, поскольку жизнь ребенка — наивысшая ценность в любом обществе. В последние годы детские онкологи добились существенных успехов в борьбе с заболеваниями, которые раньше считались неизлечимыми. На нынешней стадии развития детской онкологии возможность выздоровления во многом зависит от качества диагностики и лечения:

• При своевременно начатом и правильном лечении выздоравливают 90% больных лимфогранулематозом, 90% больных с опухолью почки и 80% детей, больных острым лимфобластным лейкозом. Более 50% всех больных могут вернуться к полноценной жизни, если квалифицированная помощь подоспела вовремя.
• Правильное лечение приводит к полному выздоровлению ребенка. В настоящее время в мире живут многие тысячи людей, излеченных от рака в детстве.

Проблемы детской онкологии в России

В российской детской онкологии существуют проблемы, негативно влияющие на своевременность и качество лечения детей.

Основная из них — недостаточное финансирование, приводящее к нехватке медицинского оборудования и необходимых препаратов, а также к дефициту квалифицированных врачей и медицинского персонала.

Из-за этого лишь немногие детские онкологические центры способны проводить высокотехнологическую диагностику и дорогостоящее лечение. По данным Министерства Здравоохранения РФ, каждый год в России заболевает около 5 000 детей.

Себестоимость трансплантации костного мозга (а зачастую это единственный метод лечения, способный спасти жизнь ребенка) составляет от 20 000 до 40 000 долларов США.

Из-за недостаточного финансирования трансплантация в России делается в два раза реже, чем это необходимо для полноценной помощи всем пациентам. Во многих случаях это лишает ребенка последнего шанса на жизнь.

Недостаточное финансирование отражается и на положении семей, переживающих тяжелейшие времена в связи с болезнью ребёнка.

За цифрами статистики о количестве заболевших — дети, переносящие запредельные физические страдания, дети, прикованные к постели, дети на операционных столах. За этой цифрой — родители, чьи душевные страдания за гранью возможного, матери, прячущие за улыбкой свою боль, свой страх за жизнь ребенка, матери, до последнего надеющиеся на возможность выздоровления. Помимо своей главной проблемы, они сталкиваются и с тяжелыми материальными сложностями.

Лечение онкологического заболевания — процесс длительный, занимающий от 7-8 месяцев до нескольких лет. При дефиците лекарств в российских больницах, родители часто вынуждены сами покупать дорогостоящие препараты, им нужны также средства на повседневные нужды — уход за ребёнком, питание, покупку игрушек. Это при том, что один из родителей лишается возможности работать и зарабатывать деньги: он должен полностью посвятить себя заботе о больном ребёнке.

Получают ли семьи больных детей достаточную помощь от государства? К сожалению, нет. По данным опроса родителей в НИИ детской онкологии, пенсия по инвалидности детям с онкологическими заболеваниями составляет 4 000 — 7 000 рублей.

Материальное положение этих семей, попавших в тяжелейшую жизненную ситуацию, уверенно можно назвать бедственным. И оно еще больше углубляет постоянное стрессовое состояние родителей. Особенно трудно приходится семьям из российской «глубинки» и неполным семьям — а среди семей, столкнувшихся с проблемой онкологии, таких немало.